Edito Novembre 2022

Bonjour à tous 

Un peu bousculées depuis la rentrée donc peu de temps pour écrire le blog. 

Tout d'abord les rendez-vous nombreux en ce qui concerne les soins ( dentaires sous anesthésie générale et ca s'est très bien passé ) pour les démarches ( et oui nous ne sommes pas des gens lambda, il y a des heures à passer pour les démarches mdph, mutuelle et autres pour tenter d'obtenir un peu de matériel ) et énormément de temps sur la recherche d'un véhicule car transporter Yaëlle dans sa coque directement posée sur le siège ne relevait pas d'un simple inconfort mais soulevait un réel problème de sécurité et de légalité ( ce n'est évidemment pas un siège auto homologué ) et relevait presque d'une maltraitance car la coque bougeait et elle avait vraiment peur. Je dis cela car trop de comparaisons aux familles normales et trop d'incompréhensions de personnes qui sont déconnectées de la réalité et pensent que tout est simple.

Au final nous avons réussi à trouver un véhicule adapté qui va réellement nous changer la vie moyennant un tarif qui ne correspond pas à une situation lambda. Il était de toute façon impossible de faire autrement. Mais enfin on y est !  Cela a nécessité évidemment énormément de recherches, rdv, coups de fils associations organismes professionnels, et démarches notamment pour chercher un soutien financier en l'absence de toute autre aide dans l'urgence de la situation. Yaëlle subit déjà la peine du handicap, du stress d'une justice léthargique, du regard et de l'incompréhension des gens, et ses douleurs physiques liées aux luxations et raideurs sans oublier ses frustrations donc souffrance morale, nous ne pouvions pas lui infliger la peine d'enfermement en supplément. A ceux qui diront oui mais une personne lambda a aussi besoin d'un véhicule sachez qu'il s'agit d'un véhicule TPMR c'est à dire pour Yaëlle nécessité d'une rampe et système de maintien du fauteuil roulant et je vous laisse regarder les tarifs applicables à ce type de véhicule... 

Mon absence sur le blog est liée aussi à d'autres démarches pour du matériel. Fauteuil de douche notamment. Est-t-il normal en France en 2022 de galérer pour pouvoir doucher une personne handicapée ? La sécu ne prend rien en charge ( sauf demande de secours spécifique en cours ) et il a fallu passer par 4 caisses pour trouver les financements. Idem pour le système de commande oculaire dont  nous attendons encore un retour d'une caisse ( la sienne n'est plus adaptée et trop vieille ) et un rail de transfert est également en projet ( Yaëlle fait 28  kg j'en fais 37 ! Cherchez l'erreur ) Tout cela a été mis en route en faisant fonctionner toutes les aides possibles mais ... Autre détail qui pour une adolescente de 14 ans surtout implique à la fois une notion de dignité et d'hygiène : est-ce une situation normale de porter encore des couches à 14 ans ? Surtout quand on est entre 2 tailles et que ça fuit imaginez un peu le problème de dignité humaine... On est très loin du "petit inconfort"  ou du "petit problème personnel" comme on peut entendre ci et là. La question de se reconnecter à la vie réelle et de vivre la vie de la personne se pose simplement là.

Dans l'urgence également coté santé aidant ( et oui 14 ans de soins non-stop sans aucun répit h24 7/7 et 365 jours par an, sans vacances ni jour férié  avec travail à temps plein pour papa et temps partiel pour moi, sans parler des rendez-vous, des  démarches et accompagnement  soins médicaux de Yaëlle forcément la santé en prend un coup ) j'ai commencé certaines démarches pour la mise en place d'une aide humaine, simplement car papa est épuisé en arrêt depuis la rentrée pour des problèmes de santé graves et je fatigue aussi de plus en plus rapidement. Il y aurait 2 possibilités dont une en tant que salariée indirect pour Yaëlle avec un binôme matin et soir et  cela serait vraiment une solution pour avoir un répit de temps en temps. L'épuisement joue sur la qualité des soins apportés à Yaëlle au quotidien, sur la vie de couple mais aussi sur le sacrifice des moments de loisirs et de détente de toute la famille. L'absence de matériel adapté ainsi que l'épuisement nous a fait manquer énormément de choses avec notre fille et le but est de passer un peu de temps avec elle hors besoins physiologiques et soins. J'ai entendu parler d'internat mais là encore la "solution" est inadaptée car elle obligerait à des déplacements longs à l'autre bout du monde car aucun établissement à proximité. Le plus près est le mieux ainsi que le plus simple.

Voix donc cet édito consacré plus où moins à répondre à certaines choses que l'on entend ici où là et qui en plus d'être blessantes restent très déconnectées de la vie réelle. Le fil rouge de ce blog évidemment vous l'aurez compris c'est le quotidien, les difficultés de chasse jour et la souffrance de se sentir oublié, incompris voire moqué... 

La bonne nouvelle dans ce cauchemar quotidien est l'arrivée de Réglisse qui heureusement met un peu de bonheur dans nos vies :)

À très bientôt :)