Bonjour à tous :) 

1er thème et qui, à mes yeux, est de loin le plus important.

Elle peut être physique ou morale, dû la plupart du temps à un traumatisme, à une frustration ou à un événement d'agression ou d'accident. Elle peut être visible mais aussi enfouie dans un recoin de conscience, se manifester sous forme de stress ou d'agressivité. Force est de constater que depuis 14 ans, personne ne s'est demandé comment nous parvenions à gérer la souffrance ou encore si quelque chose pouvait nous aider à endurer le quotidien. Pourtant c'est la base, le minimum syndical ! La souffrance altère toute faculté à réaliser les tâches du quotidien voire annihile complètement toute notion d'utilité que ce soit au travail comme à la maison. J'ai mal au dos je ne peux plus... Ça ne sert à rien... A quoi bon se battre il n'y a rien au bout... à quoi bon travailler c'est galère et mal payé... Cette notion de souffrance prend tout son sens ici car elle débouche in fine sur une notion de dépression qu'il est fondamental de ne pas laisser envahir. Il est assez facile de se laisser envahir par le stress, l'angoisse, la frustration, la tristesse mais aussi tout simplement se laisser déborder par les tâches ménagères. Le ménage dans la maison est aussi un ménage dans la tête. Voilà pourquoi je tenais à m'exprimer sur ce thème.

Dès la naissance, rien n'a été normal. Quand on voit son bébé en état de mort apparente sur son ventre et qu'on angoisse de ne pas la voir bouger ni entendre son 1ier cri et que de surcroît personne ne dit rien, quand on voit les autres mamans allaiter tranquillement ou donner le biberon alors que votre bébé est alimenté par des tuyaux, que les autres font leurs premiers pas alors que le vôtre restera cloué sur un fauteuil roulant à vie, le massage cardiaque sous les yeux du papa ... Je pourrais multiplier les exemples. Encore une fois nous n'avons bénéficié d'aucune écoute ni du moindre soutien ni à l'époque ni depuis. Toutes ces images gravées reviennent en cauchemars de nuit. Si certaines souffrances sont ponctuelles, celles-ci sont éternelles et peuvent nous empêcher d'avancer si à un moment donné elles ne sont pas au moins éjectées, exprimées. A cela s'ajoute évidemment la souffrance physique qui va de pair avec ces souvenirs. La lassitude qui nous gagne par moments. Mais aussi la souffrance simple liée à l'activité de soins qu'exige une personne handicapée : les transferts ( elle fait 25 KG j'en fais 36 ! cherchez l'erreur quand je dois la manipuler en l'absence du papa. Nous ne bénéficions toujours pas d'aide humaine ) la voiture n'est pas adaptée il faut mettre la coque sur le siège tel un cosy de bébé sauf que le poids n'est plus le même et la sécurité non plus, le transport dans ces conditions est dangereux. La souffrance est donc également liée au manque criant de matériel donc à l'abandon, thème qui sera bientôt abordé. De même la résistance à la souffrance peut être améliorée lorsque l'on peut couper c'est à dire relâcher en pression et en stress, pour cela de bonnes nuits de sommeil déjà et une aide humaine serait également d'une grande utilité. Le besoin en matériel et aide humaine est urgent pour soulager une part de cette souffrance. De même la souffrance, la fatigue et le stress coupent l'appétit or pour affronter des journées difficile mieux vaut bien dormir et bien s'alimenter. Compliqué quand on est épuisé et surmené. Enfin la reconnaissance officielle du statut de VICTIME.

Yaëlle est la principale victime souffrant de tout cela. Quand elle dit à sa sœur Océane à l'âge de 10 ans " ma vie est foutue " ou qu'il faut " couper son bras " pour éviter les mouvements incontrôlés, personne n'a encore le droit de nier qu'il y a réellement un besoin à soulager tout cela. Et ce ne sont que des exemples bien sûr. Son schéma moteur fait qu'elle a tendance à croiser les jambes en ciseau. Elle a donc dû subir 4 opérations. Si les interventions ont l'air bénignes, les suites le sont beaucoup moins car on parle là de 6 semaines plâtrée de la poitrine au chevilles sans bouger ! Elle ne contrôle pas ses mouvements donc points d'appuis douloureux, donc difficile de supporter le plâtre, donc il a fallu opter pour des atèles mais le problème était similaire donc finalement des poids au bout des pieds pour maintenir l'écartement. Imaginez-vous positionné dans un plâtre  les jambes écartées avec une barre de 70 cm pendant 6 semaines ...

( photo 2014  étape atèles )

 Toujours dans l'idée de briser les tabous, briser le silence, appeler un chat un chat, arrêter de se mentir. Non ce n'est pas une maltraitance quoi qui puisse paraître ce sont les suites d'une opération chirurgicale qui exige ce positionnement pour réussir et avoir un effet positif notamment essayer de ralentir les effets de la spasticité et des luxations de hanches successives. Pareil pour le coussin de positionnement ( un coussin qu'on lui met de nuit entre les jambes toujours dans l'objectif d'éviter le croisement en ciseau )  en temps normal c'est déjà lourd mais en période de chaleurs c'était compliqué et il a fallu se résoudre à une pause. Les médicaments sont devenu un véritable calvaire pour elle notamment le valium et son goût amer et ce plusieurs fois par jour.  Même si cela paraît anodin voire futile, tout cela mis bout à bout au quotidien depuis des années finit par constituer un très lourd sac à dos qui pèse de plus en plus sur les épaules de toute la famille. 

La souffrance a donc atteint un tel degré d'intensité qu'une totale résilience est clairement impossible, le traumatisme des années écoulées est beaucoup trop profond et surtout parce que le calvaire perdure depuis déjà trop longtemps et devient chaque jour un peu plus difficile à vivre. L'arrivée de l'adolescence, le fait qu'elle grandit et qu'au contraire on s'affaiblit n'est pas pour améliorer la situation. Le temps joue contre nous encore une fois en l'absence de matériel qui soulagerait bien des choses, le temps joue contre nous en raison de l'épuisement. Il y aurait tant à dire sur ce thème ! 

Voilà pour aujourd'hui :)

A très vite