Bonjour à tous :)

Et bienvenue en l'inauguration de ce blog

Premier acte de cette page dédiée à Yaëlle et à ce que nous traversons chaque jour. Face au calvaire que nous combattons au quotidien, il est temps pour moi d'écrire, d'extérioriser, de vider mon sac que dis-je de briser des tabous sur ce qu'on nous demande de cacher depuis bientôt 14 ans ! Oui car au quotidien c'est la loi du silence qu'on nous a imposé ! Fermez vos bouches sinon vous allez choquer ces messieurs dames ! Et bien aujourd'hui j'ai décidé de briser le silence sur la souffrance, le handicap, les difficultés du quotidien, l'abandon mais aussi traiter certains sujets tels que l'accessibilité et bien plus en fonction de vos commentaires. Je ne manquerai pas de partager des infos liés au handicap et à l'erreur médicale et de tenir ce blog autant que faire se peut. Je publierai par thème. 

Pour aujourd'hui ce sera une présentation de Yaëlle. Elle est née le 16 Septembre 2008 c'est donc bientôt ses 14 ans. Fan de Dora et de la reine des neiges dans un passé plus ou moins lointain, c'est aujourd'hui Sexion d'Assaut, Maître Gims, Kendji, Harry Potter qui sont ses idoles. Malheureusement elle ne peut pas avoir une vie comme les autres enfants car elle est née paralysée infirme moteur cérébrale suite à des péripéties que je serai amenée à évoquer au cours de ce blog. Son cerveau a manqué d'oxygène donc c'est complètement irréversible et si cela ne l'empêche pas d'avoir son comportement et sa personnalité, elle n'en reste pas moins dépendante de matériel très coûteux qu'il nous est difficile de financer. Elle est sur siège coquille et tout un tas de choses sont nécessaires pour son bien-être ( une commande oculaire pour pouvoir écrire et communiquer, un siège de douche, un matelas de nuit, un corset, un véhicule adapté, rail de transfert et j'en passe... ) Le chiffrage de tout cela est énorme et le financement par nos soins impossible. Je continue de travailler et papa aussi mais la situation va m'obliger à arrêter bientôt en raison de mon état de santé, de toutes ces démarches et des soins de plus en plus compliqués avec sa croissance. Yaëlle est scolarisée dans une école spécialisée mais le suivi de sa santé et ses soins exigent énormément d'énergie et de temps. Chaque chose normale devient alors pour nous un exploit par exemple dentiste : un enfant normal serait déjà soigné or elle a déjà eu 4 rendez-vous depuis 1 an aucun soin et elle doit aller dans un service spécialisé pour bénéficier de soins dentaires sous anesthésie générale. Tout est tellement plus compliqué... Voici donc un résumé du silence que nous allons briser sur ce blog, le voile levé sur une galère H24, un combat perpétuel. Oui nous allons rompre la loi du silence !

Voilà donc une brève présentation et évidemment ce blog vous fera vivre nos aventures avec plus de détails et d'explications.

A très bientôt :)

Bonjour à tous :) 

1er thème et qui, à mes yeux, est de loin le plus important.

Elle peut être physique ou morale, dû la plupart du temps à un traumatisme, à une frustration ou à un événement d'agression ou d'accident. Elle peut être visible mais aussi enfouie dans un recoin de conscience, se manifester sous forme de stress ou d'agressivité. Force est de constater que depuis 14 ans, personne ne s'est demandé comment nous parvenions à gérer la souffrance ou encore si quelque chose pouvait nous aider à endurer le quotidien. Pourtant c'est la base, le minimum syndical ! La souffrance altère toute faculté à réaliser les tâches du quotidien voire annihile complètement toute notion d'utilité que ce soit au travail comme à la maison. J'ai mal au dos je ne peux plus... Ça ne sert à rien... A quoi bon se battre il n'y a rien au bout... à quoi bon travailler c'est galère et mal payé... Cette notion de souffrance prend tout son sens ici car elle débouche in fine sur une notion de dépression qu'il est fondamental de ne pas laisser envahir. Il est assez facile de se laisser envahir par le stress, l'angoisse, la frustration, la tristesse mais aussi tout simplement se laisser déborder par les tâches ménagères. Le ménage dans la maison est aussi un ménage dans la tête. Voilà pourquoi je tenais à m'exprimer sur ce thème.

Dès la naissance, rien n'a été normal. Quand on voit son bébé en état de mort apparente sur son ventre et qu'on angoisse de ne pas la voir bouger ni entendre son 1ier cri et que de surcroît personne ne dit rien, quand on voit les autres mamans allaiter tranquillement ou donner le biberon alors que votre bébé est alimenté par des tuyaux, que les autres font leurs premiers pas alors que le vôtre restera cloué sur un fauteuil roulant à vie, le massage cardiaque sous les yeux du papa ... Je pourrais multiplier les exemples. Encore une fois nous n'avons bénéficié d'aucune écoute ni du moindre soutien ni à l'époque ni depuis. Toutes ces images gravées reviennent en cauchemars de nuit. Si certaines souffrances sont ponctuelles, celles-ci sont éternelles et peuvent nous empêcher d'avancer si à un moment donné elles ne sont pas au moins éjectées, exprimées. A cela s'ajoute évidemment la souffrance physique qui va de pair avec ces souvenirs. La lassitude qui nous gagne par moments. Mais aussi la souffrance simple liée à l'activité de soins qu'exige une personne handicapée : les transferts ( elle fait 25 KG j'en fais 36 ! cherchez l'erreur quand je dois la manipuler en l'absence du papa. Nous ne bénéficions toujours pas d'aide humaine ) la voiture n'est pas adaptée il faut mettre la coque sur le siège tel un cosy de bébé sauf que le poids n'est plus le même et la sécurité non plus, le transport dans ces conditions est dangereux. La souffrance est donc également liée au manque criant de matériel donc à l'abandon, thème qui sera bientôt abordé. De même la résistance à la souffrance peut être améliorée lorsque l'on peut couper c'est à dire relâcher en pression et en stress, pour cela de bonnes nuits de sommeil déjà et une aide humaine serait également d'une grande utilité. Le besoin en matériel et aide humaine est urgent pour soulager une part de cette souffrance. De même la souffrance, la fatigue et le stress coupent l'appétit or pour affronter des journées difficile mieux vaut bien dormir et bien s'alimenter. Compliqué quand on est épuisé et surmené. Enfin la reconnaissance officielle du statut de VICTIME.

Yaëlle est la principale victime souffrant de tout cela. Quand elle dit à sa sœur Océane à l'âge de 10 ans " ma vie est foutue " ou qu'il faut " couper son bras " pour éviter les mouvements incontrôlés, personne n'a encore le droit de nier qu'il y a réellement un besoin à soulager tout cela. Et ce ne sont que des exemples bien sûr. Son schéma moteur fait qu'elle a tendance à croiser les jambes en ciseau. Elle a donc dû subir 4 opérations. Si les interventions ont l'air bénignes, les suites le sont beaucoup moins car on parle là de 6 semaines plâtrée de la poitrine au chevilles sans bouger ! Elle ne contrôle pas ses mouvements donc points d'appuis douloureux, donc difficile de supporter le plâtre, donc il a fallu opter pour des atèles mais le problème était similaire donc finalement des poids au bout des pieds pour maintenir l'écartement. Imaginez-vous positionné dans un plâtre  les jambes écartées avec une barre de 70 cm pendant 6 semaines ...

( photo 2014  étape atèles )

 Toujours dans l'idée de briser les tabous, briser le silence, appeler un chat un chat, arrêter de se mentir. Non ce n'est pas une maltraitance quoi qui puisse paraître ce sont les suites d'une opération chirurgicale qui exige ce positionnement pour réussir et avoir un effet positif notamment essayer de ralentir les effets de la spasticité et des luxations de hanches successives. Pareil pour le coussin de positionnement ( un coussin qu'on lui met de nuit entre les jambes toujours dans l'objectif d'éviter le croisement en ciseau )  en temps normal c'est déjà lourd mais en période de chaleurs c'était compliqué et il a fallu se résoudre à une pause. Les médicaments sont devenu un véritable calvaire pour elle notamment le valium et son goût amer et ce plusieurs fois par jour.  Même si cela paraît anodin voire futile, tout cela mis bout à bout au quotidien depuis des années finit par constituer un très lourd sac à dos qui pèse de plus en plus sur les épaules de toute la famille. 

La souffrance a donc atteint un tel degré d'intensité qu'une totale résilience est clairement impossible, le traumatisme des années écoulées est beaucoup trop profond et surtout parce que le calvaire perdure depuis déjà trop longtemps et devient chaque jour un peu plus difficile à vivre. L'arrivée de l'adolescence, le fait qu'elle grandit et qu'au contraire on s'affaiblit n'est pas pour améliorer la situation. Le temps joue contre nous encore une fois en l'absence de matériel qui soulagerait bien des choses, le temps joue contre nous en raison de l'épuisement. Il y aurait tant à dire sur ce thème ! 

Voilà pour aujourd'hui :)

A très vite

Bonjour à tous 

Un peu bousculées depuis la rentrée donc peu de temps pour écrire le blog. 

Tout d'abord les rendez-vous nombreux en ce qui concerne les soins ( dentaires sous anesthésie générale et ca s'est très bien passé ) pour les démarches ( et oui nous ne sommes pas des gens lambda, il y a des heures à passer pour les démarches mdph, mutuelle et autres pour tenter d'obtenir un peu de matériel ) et énormément de temps sur la recherche d'un véhicule car transporter Yaëlle dans sa coque directement posée sur le siège ne relevait pas d'un simple inconfort mais soulevait un réel problème de sécurité et de légalité ( ce n'est évidemment pas un siège auto homologué ) et relevait presque d'une maltraitance car la coque bougeait et elle avait vraiment peur. Je dis cela car trop de comparaisons aux familles normales et trop d'incompréhensions de personnes qui sont déconnectées de la réalité et pensent que tout est simple.

Au final nous avons réussi à trouver un véhicule adapté qui va réellement nous changer la vie moyennant un tarif qui ne correspond pas à une situation lambda. Il était de toute façon impossible de faire autrement. Mais enfin on y est !  Cela a nécessité évidemment énormément de recherches, rdv, coups de fils associations organismes professionnels, et démarches notamment pour chercher un soutien financier en l'absence de toute autre aide dans l'urgence de la situation. Yaëlle subit déjà la peine du handicap, du stress d'une justice léthargique, du regard et de l'incompréhension des gens, et ses douleurs physiques liées aux luxations et raideurs sans oublier ses frustrations donc souffrance morale, nous ne pouvions pas lui infliger la peine d'enfermement en supplément. A ceux qui diront oui mais une personne lambda a aussi besoin d'un véhicule sachez qu'il s'agit d'un véhicule TPMR c'est à dire pour Yaëlle nécessité d'une rampe et système de maintien du fauteuil roulant et je vous laisse regarder les tarifs applicables à ce type de véhicule... 

Mon absence sur le blog est liée aussi à d'autres démarches pour du matériel. Fauteuil de douche notamment. Est-t-il normal en France en 2022 de galérer pour pouvoir doucher une personne handicapée ? La sécu ne prend rien en charge ( sauf demande de secours spécifique en cours ) et il a fallu passer par 4 caisses pour trouver les financements. Idem pour le système de commande oculaire dont  nous attendons encore un retour d'une caisse ( la sienne n'est plus adaptée et trop vieille ) et un rail de transfert est également en projet ( Yaëlle fait 28  kg j'en fais 37 ! Cherchez l'erreur ) Tout cela a été mis en route en faisant fonctionner toutes les aides possibles mais ... Autre détail qui pour une adolescente de 14 ans surtout implique à la fois une notion de dignité et d'hygiène : est-ce une situation normale de porter encore des couches à 14 ans ? Surtout quand on est entre 2 tailles et que ça fuit imaginez un peu le problème de dignité humaine... On est très loin du "petit inconfort"  ou du "petit problème personnel" comme on peut entendre ci et là. La question de se reconnecter à la vie réelle et de vivre la vie de la personne se pose simplement là.

Dans l'urgence également coté santé aidant ( et oui 14 ans de soins non-stop sans aucun répit h24 7/7 et 365 jours par an, sans vacances ni jour férié  avec travail à temps plein pour papa et temps partiel pour moi, sans parler des rendez-vous, des  démarches et accompagnement  soins médicaux de Yaëlle forcément la santé en prend un coup ) j'ai commencé certaines démarches pour la mise en place d'une aide humaine, simplement car papa est épuisé en arrêt depuis la rentrée pour des problèmes de santé graves et je fatigue aussi de plus en plus rapidement. Il y aurait 2 possibilités dont une en tant que salariée indirect pour Yaëlle avec un binôme matin et soir et  cela serait vraiment une solution pour avoir un répit de temps en temps. L'épuisement joue sur la qualité des soins apportés à Yaëlle au quotidien, sur la vie de couple mais aussi sur le sacrifice des moments de loisirs et de détente de toute la famille. L'absence de matériel adapté ainsi que l'épuisement nous a fait manquer énormément de choses avec notre fille et le but est de passer un peu de temps avec elle hors besoins physiologiques et soins. J'ai entendu parler d'internat mais là encore la "solution" est inadaptée car elle obligerait à des déplacements longs à l'autre bout du monde car aucun établissement à proximité. Le plus près est le mieux ainsi que le plus simple.

Voix donc cet édito consacré plus où moins à répondre à certaines choses que l'on entend ici où là et qui en plus d'être blessantes restent très déconnectées de la vie réelle. Le fil rouge de ce blog évidemment vous l'aurez compris c'est le quotidien, les difficultés de chasse jour et la souffrance de se sentir oublié, incompris voire moqué... 

La bonne nouvelle dans ce cauchemar quotidien est l'arrivée de Réglisse qui heureusement met un peu de bonheur dans nos vies :)

À très bientôt :)

Bonjour à tous :)

Longtemps que ce blog n'a pas été mis à jour pour différentes raisons...

Papa a été gravement malade depuis un an et demi, plusieurs hospitalisations, périodes en lieu stérile et de fortes restrictions mais ça commence à aller mieux.

Néanmoins cela fut une longue et difficile période pour Yaëlle, pas de vacances, pas de Noël... 

Cet article pourrait être consacré aux frustrations liées au handicap ou à la maladie mais un événement lors de notre première sortie "déconfinement " m'appelle ici pour évoquer un tout autre sujet duquel on parle peu : la handiphobie. 

Voilà l'histoire : nous sommes Samedi 23 mars vers 12h45. Il fait beau, papa peut enfin sortir et nous voilà partis pour faire notre premier resto depuis plusieurs mois en famille. Nous nous dirigeons vers un resto Chinois " le Soleil de Chine " qui, vous allez voir, n'a rien d'un Soleil... Nous descendons Yaëlle avec la rampe puis allons déjeuner. 

Ô surprise la fille de l'accueil nous reçoit très froidement, sèchement et avec mépris sur un Ton humiliant 

"  Il n'y a pas de place pour un fauteuil "

Nous sommes des gens de paix donc nous sommes partis en râlant un peu sur le parking sans vraiment avoir conscience de ce qui venait de se produire et en calmant Yaëlle qui pleurait bien sûr. La terrasse était quasi vide, des gens sont entrés avec poussette et nous avons été refoulé sur ce ton méprisant, une véritable humiliation :

" il n'y a pas de place pour un fauteuil " 

Nous avons été déjeuner à Buffalo ou l'accueil a été parfait et monsieur Buffalo a même été stupéfait de notre récit. Nous avons réalisé que ce qui venait de se produire porte un nom ;

La handiphobie

Nous avons donc décidé de médiatiser cette histoire, à travers les commentaires sur Google et autres TripAdvisor, Charente Libre et évidemment une plainte sera déposée à la gendarmerie. 

Au delà de ce qui peut sembler une simple anecdote, force est de constater qu'en 2024, encore, certains esprits quelque peu obtus et surtout inhumains, voient le handicap comme une gêne, un ennemi...

Non ! Personne ne choisit d'être handicapé, surtout quand on sait les combats que ça engendre, les contraintes, les frustrations... La gêne concerne la victime et proches au quotidien... Le regard des gens parfois difficile à accrocher tant on ne sait pas si c'est de la compassion ou du mépris, les doigts pointés, les lieux non adaptés ou mal adaptés,  les personnes qui ne laissent pas passer ou bousculent malgré la carte de priorité et j'en passe ... Là c'est carrément le refoulement ! C'est la goutte d'eau qui fait déborder le vase.

Non à la handiphobie !!!

Voilà pour les nouvelles. Bien évidemment cet article sera actualisé en fonction des nouveautés du dossier.

Belle journée à tous 

Photo prise juste après l'humiliation quand nous partions. 23 mars 2024 Soleil de Chine ZI les montagnes Champnier 16. Après avoir refoulé Yaëlle jeune fille en fauteuil roulant sous prétexte " pas de place pour le fauteuil " ... poussette et valides oui.